WebbdesignPosted by jessma 27 May, 2007 18:59The Unisex var min första ordentliga hemsida, någon gång runt 2001 låg den uppe. Jag drev den tillsammans med en annan tjej som skrev lite av texterna. Sidan handlade om tv-serien Ally McBeal. Det är fortfarande en design jag är väldigt nöjd över.
WebbdesignPosted by jessma 27 May, 2007 18:53"tankestoff.." har varit min högst personliga hemsida sedan 2002. I början innehöll den allt möjligt och jag gjorde om designen titt som tätt, för att få utlopp för min kreativitet i Photoshop. Idag är sidan en del av jessma.com, men innehåller i princip bara min tankebok. Här är alla designer av den gamla versionen.
ReseskildringarPosted by jessma 27 May, 2007 18:39
När jag 2005 läste om SciCart på dåvarande muskelsjuk.se blev jag genast nyfiken på om det var något för mig, och bestämde mig snabbt för att kolla upp det lite närmre. Var ytterst tveksam om det skulle funka för mig, med i princip ingen styrka i nacken och konstant frysande vintertid. Efter ett antal mail fram och tillbaka till Totalskidskolan i Åre, preliminärbokade jag en vecka våren 2006. Dessvärre slutade det då med att jag av olika anledningar inte kom iväg, men jag gav mig sjutton på att jag skulle prova nästa säsong istället.
Så sportlovsveckan 2007, bar det iväg, i en fullastad bil med två assistenter. Resan tog i princip 10 timmar, med en längre matpaus, så vi var rätt möra när vi kom fram. Strax efter vi kommit fram ringde min mobil. Ingen av oss tre hade tydligen märkt att min plånbok låg kvar på brickan på restauranten i Hudiksvall, ca 35 mil från Åre. I plånboken låg 2000 kr, men allt var kvar! Det finns ärliga människor trots allt, och på onsdagen kunde jag hämta den, orörd, på närmsta polisstation.
Vi bodde på Åre Continental Inn, som skröt med att vara väldigt tillgängligt. Något vi dock inte märkte av. En tröskel till badrummet, som dessutom hade en djup brunn vid duschen, gjorde att det blev ordentligt knöligt att dra in och ut liften. Men, jag förstod det som att jag hade lite otur. Det fanns mer renodlade handikapprum. Och det fanns även en manuell lift och massa duschstolar att låna bland annat. Så kanske är det inte så illa ändå, så länge man är noga med att berätta vad man behöver.
På måndagen var min första lektion. Jag var lagom nervös kan jag säga. Hur skulle jag flytta över, funkade det att sätta min sits i SciCarten, skulle jag frysa ihjäl, skulle jag krocka med ett träd? Tankarna for vilda omkring.
Men, sitsen passade precis i SciCarten, så jag satt bekvämt. Fastspänd med ett fyrpunktsbälte, ett band över benen och ett som band ihop armarna, eftersom jag inte skulle köra själv, så satt jag riktigt stadigt. Jag använde även en nackkrage för att hindra mitt huvud från att göra alltför hastiga slängningar. Hjälmen låg även stadigt mot mitt nackstöd.
Inte heller frös jag särskilt mycket, även om jag kompletterade min utstyrsel med lite smågrejer under veckans gång. På fötterna hade jag bomullstrumpor, yllesockor och curlingkängor. På benen underställ, fleesebyxor, mina benvärmare/chaps, samt åkpåse och filt. På överkroppen underställ, fleesetröja och jacka. Och så tjocka vantar, halsduk, skidglasögon, pannband och hjälm. Sen så var det inte så kallt heller, som minst kanske 5 minusgrader, och flera dagar låg solen på.
Vi bar iväg till första liften, jag med hjärtat i halsgropen. Hur tusan skulle de koppla på SciCarten till liften? Det visade sig att det längst fram satt en typ av krok som de hakade på bygeln på. När man kom upp drog skidläraren i nåt som gjorde att kroken fälldes ner och bygeln lösgjordes. Det enda som var läskigt med liften där i början var att SciCarten då och då ställdes på de bakre skidorna, så man i princip låg ner, men man vande sig snart.
Sedan bar det iväg utför. Vi åkte blåa backar, både till min och mina assistenter, som hade turen att få åka med gratis i liften med oss, stora lättnad. Jag hade en skidlärare åkte bakom och styrde med två skaklar. Han satt fast med sele och rep i SciCarten så han kunde omöjligen tappa mig. Det fanns även en minibygel fastsatt baktill på SciCarten så att han kunde åka med upp i liften. Min skidlärare var förövrigt en otroligt mysig människa, som vi alla tre verkligen gillade stort. När jag, på onsdagen, gjorde illa mitt knä vid förflyttningen till SciCarten och valde att inte åka den dan, följde han med oss ner på byn och drack varm choklad och berättade massor om sitt liv. Dessutom gav han mina assistenter lite gratis skidlektioner.
Det pirrade ordentligt i magen när vi åkte, men det var otroligt kul. När jag vande mig och insåg att jag faktiskt satt stadigt och att skidläraren inte skulle krocka med någon eller något, så var det en extremt härlig känsla. Dessutom är det otroligt vackert uppe på fjällen. Sista dan hade jag en annan skidlärare som tog upp oss på toppen på Åreskutan. Dessvärre var det dimmigt där, och lite nervös var jag när vi skulle ned och allt bara var totalt vitt. Det sista åket bestämde han sig dessutom för att gasa på, 50-60 km/timmen var vi säkert uppe i. Jag höll allvarligt talat på att kissa på mig, men det var ändå en toppen sista dag.
Jag hade någon idé om att gå på AfterSki och så, men det tog otroligt mycket på krafterna och jag däckade framför TV:n varje kväll. Dessutom pajade permon på torsdagen och snö och manuell rulle är inte så där jättekompatibelt.
En vecka senare gav vi oss iväg hemåt igen, mer döda än levande, men med erfarenheter som kommer göra nästa vända mycket bättre. För tillbaka ska jag. Detta är helt klart det roligaste jag gjort!
Bilden är på mig och mina två assistenter. Tagen av skidläraren Micke på Totalskidskolan, och rättigheterna tillhör alltså dem.
KrönikorPosted by jessma 27 May, 2007 18:33Något vi alla assistansberättigade önskar är BRA personliga assistenter. De som gör ens liv lättare, och inte tvärtom. Personer som man klarar av att ha alldeles inpå sig utan att man stör sig på dem. Vad som definieras som bra är naturligtvis olika. Det som är bra för mig behöver inte vara bra för någon annan. Det spelar också stor roll vilket funktionshinder man som assistansberättigad har. Att vara assistent åt en multifunktionshindrad med utvecklingsstörning är långt, och då menar jag mycket långt, ifrån att vara det till t ex mig. Men, jag kan bara utgå från mig själv när jag skriver mina krönikor, så även denna.
Jag har insett att jag faktiskt har haft turen att få tag på ett gäng bra assistenter. Det är klart att jag blir trött på hela situationen, att det ibland kör ihop sig totalt, att jag för tillfället inte orkar se en viss assistent, att jag har gått på ordentliga nitar några gånger och så vidare. Men det är alltså inte detta jag vill fokusera på med denna krönika. Utan varför jag tycker att de på hela taget är väldigt bra.
Det är egentligen inte de stora sakerna som gör mina assistenter så bra. Det är inte heller för att de alltid, alltid gör saker korrekt, exakt på mitt sätt. Det är faktiskt rätt små saker, små ord och små gester som ger dem alla de där pluspoängen som väger upp allt. Låt mig exemplifiera!
Assistenten säger ”Vill DU skölja pastan i kallt vatten?”, istället för ”Ska JAG skölja pastan i kallt vatten?”. Eller när hon faktiskt frågar exakt hur jag vill ha någonting som är känsligt att prata om gjort, utan att visa att hon själv kanske tycker det är jobbigt. En annan sak i samma genre är när jag ser hur hon verkligen försöker göra något på rätt sätt, även om det är helt emot hennes natur, t ex att sitta tyst bredvid när jag träffar en kompis eller att följa min smått pedantiska ordning i hemmet. Eller att självmant avlägsna sig när jag träffar en annan assistent/vän som är en av hennes bästa vänner.
Under en intervju frågade en assistent om jag hade någon pojkvän. En ganska vettig fråga, en enkel fråga, men det var den som på något sätt avgjorde. Det var någonting med sättet hon frågade som gjorde att jag visste att hon alltid skulle respektera mig och min vilja, och att hon ansåg att vi två var jämlika i samhället.
Jag förvånades ordentligt en gång när min assistent lyckades uppfatta att jag behövde flytta min arm, trots att jag bara mimade orden eftersom jag satt i telefon, och trots att hon själv satt och åt utan att titta åt mitt håll. Snacka om att hon kan läsa av mig bra, och att vardagen verkligen bara flyter på!
Det värmer rejält när en assistent sätter på exakt rätt CD när jag är så ledsen att jag gråter, utan att jag behöver säga ett knyst. Eller när hon med en blick på mig vet vad jag grubblar på och säger att X kommer att ordna sig. När hon sitter bredvid mig på ett personalmöte, medveten om att jag tycker det jag måste säga är rent ut sagt skitjobbigt, och hela tiden är beredd att hoppa in ifall jag bryter ihop. Bara den vetskapen gjorde att jag klarade mig igenom det jobbiga utan hjälp. Och även om det kanske kan anses som fel av vissa är jag glad över de gånger min assistent dragit ut med mig för att göra nåt kul, bara för att muntra upp mig.
Det är närmast fascinerande hur två assistenter lyckas få mig att vilja resa igen, trots de dåliga erfarenheter som gjorde att jag hade bestämt mig för att aldrig mer resa med assistenter. Detta utan att de tjatade eller att övertalade, utan bara inge mig ett stort förtroende. Och hur bra de, och mina andra assistenter, faktiskt har tagit alla svårighet vi mött under alla våra resor. Och att de trots visst trubbel gärna är med igen. På ett lika märkligt sätt har de också lyckas få mig att våga prova saker jag aldrig gjort förr. Detta genom att de på något sätt lyckas förmedla en enorm tro på min kapacitet, som smittar av sig på mig. De vill verkligen att jag ska leva exakt som alla andra och göra vad andra gör. Sen att det stundtals innebär mer jobb för dem ser de som naturligt.
Jag gillar när mina assistenter hittar på lösningar som gör det möjligt för mig att bli mer självständig. När de tvingar mig att göra saker jag är fysiskt kapabel till att göra, men som jag gärna överlämnar till dem av rädsla eller bekvämlighet. Allt för att få mig att växa som människa. Men att de faktiskt vet när det inte är läge att göra det.
Det skapar onekligen en viss trygghetskänsla när de biter ihop när de drabbas av ryggskott mitt i natten och fortsätter jobba, eller att de kommer in trots matförgiftning under natten innan. Kanske inte just då, men i fortsättningen vet man att de inte sjukskriver sig i onödan. Och när de självmant erbjuder sig att hjälpa till att försöka hitta en vikarie är jag dem otroligt tacksamma. Och när de stannar trots att de redan jobbat ett dygn när ingen annan kan. Eller när de stannar fyra dygn i sträck…! Detta är inget jag förväntar mig, inget jag kan kräva, men ack vad det skapar trygghet.
Ingenting av detta kan man lära sig på en utbildning. Det är naturlig fallenhet och erfarenhet som gäller. Jag är verkligen glad att mina assistenter stannar hos mig. Tack vare dem är mitt liv inte så illa när allt kommer omkring.
Jag är osäker på om de själva kommer ihåg alla dessa händelser, men det är händelser som verkligen etsat sig fast som något positivt i mitt minne. Det finns många, många fler. Och de sker dagligen. Små händelser som är värda alla köttbullar i världen!
KrönikorPosted by jessma 27 May, 2007 18:29Till alla som inte själva har assistenter!
Visst verkar det bekvämt att ha personliga assistenter? Tänk att slippa städa, laga mat, alltid ha en ”kompis” som ”vill” göra samma saker som du… Så kanske du tänker. Men då skulle jag vilja att du försökte sätta dig in i följande situationer. Situationer som inte händer en gång, inte ens bara två gånger, utan som kommer att upprepas gång på gång. Utan att du har en chans till paus, till semester, från dem en endaste gång. Tänk hur det skulle vara att ha det så här 24 timmar om dygnet, sju dagar i veckan, 52 veckor om året, alla år i ditt resterande liv...
Tänk på alla saker du gör under ett dygn. Verkligen ALLA saker, från att klia dig på näsan till att dammsuga. Tänk efter hur du utför dessa saker. Säkert dammsuger du i en viss ordning, säkert kliar du dig på ett speciellt sätt. Tänk dig att du säger ALLA moment högt innan du gör dem, även hur du gör dem, även de moment du gör utan att tänka...
Tänk dig att du är iväg på en stor fest. Du dricker en hel del. Du är ute sent. Vid femtiden ramlar du i säng, mer omedveten än medveten. Det är dock lugnt eftersom det är tidig söndagmorgon. Du har en hel dag att ta igen dig på. Men… Klockan halv åtta vaknar du av telefonen, med en sprängande huvudvärk och ett rejält illamående. Assistenten som skulle komma en och halv timme senare är sjuk. Assistenten som arbetar för tillfället ska passa ett tåg och kan inte stanna. Ingen svarar i telefon, det är ju trots allt söndagsmorgon. Du har två val. Ligga kvar i sängen, utan chans till att ändra ställning en millimeter, eller tvinga dig upp…
Tänk dig att en nära familjemedlem hastigt gått bort. Du är utom dig av sorg. Det enda du vill är att ligga i sängen och gråta, och med jämna mellanrum uppsöka toaletten och ta nåt att dricka. Att prata med någon känns som en omöjlighet. Du vill vara helt själv. Men… för att göra detta lilla måste du ha hjälp av en assistent. Assistenten råkar vara helt ny och måste ha kontinuerliga instruktioner hur denne ska göra. Du måste på något sätt svälja din oerhörda sorg…
Tänk dig att du sitter och beundrar en vacker prydnadssak, som du en gång fick av din älskade mormor. Den betyder mycket för dig för att det är det enda minne du har kvar. Du vårdar den ömt och försiktigt. Men… det är assistenter som rent fysiskt dammar den. Plötsligt hör du ett kras. Assistenten har tappat den…
Tänk dig att du är ute på dejt med en helt fantastiskt person. The One! Ni är ute och äter, promenerar och tänkte gå hem och ha dem mysigt efteråt. Men… tre bord bort sitter en person och försöker se oberörd ut. Väl hemma är denne person även i lägenheten, du klarar dig ju faktiskt inte utan hjälp och att be dejten om hjälp med allt känner du verkligen inte för. Personen är inte din bästa vän, som du ändå berättar alla detaljer för, utan en assistent som du knappt känner…
Tänk dig att alla, inklusive dig själv, på ditt arbete ska åka iväg en weekend på konferens och allmänt kul. Det har varit planerat länge och du är en av hörnpelarna i det som ska diskuteras, trots att du bara jobbat i några månader och fortfarande har provanställning. Det är av största vikt att du är med. Men… du måste ha med en assistent. Vilket du har ordnat lång tid innan. Fem dagar innan resan bär av säger assistenten upp sig, och meddelar samtidigt att denne inte kan följa med på resan. Ingen annan har möjlighet att följa med. Du blir tvungen att ställa in och blir sedermera inkallad till chefen för en mindre trevlig pratstund…
Tänk dig en vanlig, regnig, svensk sommar. Det är kallt och grått. Du är ledig, men det finns inget direkt att göra annat än att vara inne. Plötsligt ringer din bästa kompis, som haft turen att stöta på en sista-minuten resa till ert drömresemål. Till ett extremt lågt pris. Resan går om fem dar. Du har både pengarna och tiden att åka. Men... två assistenter ska med, och döm till din förvåning att du hittar två som kan följa med. Men så börjar du räkna lite. Resan, med traktamente, till dessa två kostar en del. Sen så måste de som förlorar sina pass under dessa 10 dagar få det kompenserat i pengar. Det går inte ihop, och du spenderar resten av semestern med att titta på vattendropparna på fönstret, läsandes vykortet från din vän...
Men… tänker du säkert. Detta kan väl inte hända så ofta. Detta ska ju inte kunna ske. Det är ju lag på Personlig Assistans. Och det löser sig väl alltid? Det måste det ju!
Tyvärr, måste jag svara. Det händer, inte bara en gång och inte bara för mig. Utan för de allra flesta med personlig assistans. Det är vardag för oss! En vardag man stundtals blir väldigt less på. Hur många gånger har det hänt dig? Troligen aldrig. För dina armar och ben gör väl inte som de vill, har ett liv vid sidan av ditt eller försvinner efter tio timmars arbete?
Det är väl sant att man för det mesta hittar en lösning. Men till vilket pris? Till integritetskränkning och självförsakelse skulle jag vilja säga. Det är väldigt sällan lösningen blir ultimat för en själv. Man anpassar sig konstant. Själv skulle jag kunna göra väldigt mycket för att slippa detta. I princip vad som helst. Allt för att kunna skura min skitiga toalett helt själv!
DikterPosted by jessma 27 May, 2007 18:12Jag har blivit
fångad
dömd
och fängslad
Inlåst på livstid
utan chans till benådning
Fjättrad med bojor
runt armar och ben
Gör varje rörelse tung
och hindrar
varje försök till rymning
Fångvaktare
har makten
och vet
allt jag gör
Tystnad som svar
till mina frågor
Ingen vet
varför
Försöker glömma
de gråa väggarna
och tyngden jag släpar på
Blundar
och jag kan känna
solens strålar
fågelns sång
och doften av havet
genom cellens galler
Får mig att drömma
I drömmen är jag fri
DikterPosted by jessma 27 May, 2007 18:11Jag hittade en ängel en gång
gömd bakom en mur av sten
livrädd att någon skulle finna ut
hur vilse hon faktiskt var
Men hon gav mig lov se in i hennes ögon
till själens vädjan om hjälp
och jag lät henne bo på min axel
så att hennes sår skulle kunna läkas
Vi trivdes ihop ängeln och jag
så till den grad att våra liv flätades samman
och hon närde min själ och mitt hjärta
såsom jag gav av mig själv för att föda henne
Men det ligger i änglars natur
att använda sina vingar
så hon lyfte från min axel
för finna sig ett eget moln
Hon lämnade ett hålrum i mitt hjärta
omöjligt att fylla med något annat än oro
för tänk om hon åter ligger gömd någonstans
och att jag aldrig hittar henne igen
DikterPosted by jessma 27 May, 2007 18:10Vet du om att du är otrolig? Att du faktiskt kan väcka en beundran hos
folk? Att du imponerar? Att du inspirerar och ger kraft?
Tänk på alla vilsna själar... De som fastnat i destruktivitetens klor. Det
kunde ha varit du. Men, du lyckades slå dig lös. Det tillhör ett annat
liv.
Det förflutna kanske jagar dig, når dig till och med ibland. Det lockar
och förför. Och även om du hamnat i dess famn, har du aldrig fastnat igen.
Du låter dig inte luras. Du är en stark person. Starkare än vad du tror. Du
har klarat detta, du kan klara allt. Bara du vill. Och det vet jag att du
vill.
Du förtjänar ett lyckligt liv. Låt ingen sätta stopp för det. Bara du kan
definiera din egen lycka. Skuldmanteln klär dig föga.
Alla människor kan såra, och alla människor såras. En del av denna
företeelse kallad livet. Sår från andra kan läka fort. Sår från oss själva
kan finnas hela livet. Om vi inte tillåter oss själva att läka. Om vi inte
slutar nära dem med dåligt samvete, med ångest för vad vi gjort och inte
gjort. Bota dem iställer, med en tro på dig själv. För, som sagt, du kan
ju faktiskt klara allt. Du kan klara det omöjliga.
För...
Du är unik
Du är fantastisk
Du är otrolig...
